고양이 울음소리를 내는 희귀병, 성아

9살 성아는 유전성 희귀질한 ‘묘성증후근’을 앓고 있습니다.
현재 아동은 후두의 결함으로 고양이 울음소리와 비슷한 소리를 내며
심장과 안면기형, 발달 지연 등의 지적장애를 동반하고 있습니다.

혼자서는 아무것도 할 수 없는 성아를 위해, 늘 엄마가 함께합니다.
인지와 언어 습득이 느려 특수반에 재학해야 하는 아이.
특수반이 있는 학교를 찾아 현재 거주하는 곳이 아닌,
멀리 다른 지역에 있는 학교로 아이는 매일 통학을 합니다.



가정을 외면한 남편을 견디지 못해 엄마는 이혼을 신청했지만,
숙려 기간 동안 협의하여 결혼생활을 겨우 유지하고 있습니다.
그런 엄마의 수입은 나라에서 지원하는 소액의 지원금이 전부입니다.

면역력이 약해 작은 질병에도 크게 아프고 소리에 예민해서
큰 소리를 무서워하는 아이.
성아는 앞으로도 재활치료와 인지치료, 언어치료를 꾸준히 받아야 합니다.

부디, 성아가 의료비 부담 없이 치료받을 수 있게,
아이의 든든한 누나, 오빠가 되어주세요.


결연맺기