은혁이는 초등학교 4학년 때어느 순간부터 걷는 것이 부자연스러워져 병원에서 검사를 받아보았습니다.

큰 병원으로 옮겨 검사를 받아 보라는 의사 선생님의 말에..

걱정스러운 마음으로 달려가보니아니나 다를까 샤콧마리투스’ 라는 희귀질환의 진단을 받았습니다.

샤콧마리투스란근육 손상이나 발모양의 변형으로 거동이 불편해지고다리 근육이 마비되어 거동을 못하게 되는 질환이라고 합니다.

점차 다리가 휘며 절뚝걸이게 되는 은혁이를 보며 어머니는 숨이 턱턱 막힙니다.

이혼 후 생활고로 우울증 진단을 받은 어머니에게 은혁이의 희귀질환 진단은 또다시 큰 산으로 다가왔습니다.

질환속도를 늦추기 위해서 매주 받아야하는 도수치료은혁이의 성장과 발 변형에 따라 지속적으로 필요한 교정신발 비용은어머니 홀로 감당하기 힘이듭니다.

좋아질 거라고 기대하며 적극적인 은혁이의 걸음에 정말 좋아질 거라고나아질 수 있을거라고 희망을 더해주세요.

은혁이의 치료가 중단되지 않도록 이 가정에게 여러분들의 지지와 사랑을 보내주세요.

결연맺기